罕见病魔袭击2岁女童 父母泣血求助“救救孩子”

罕见病魔袭击2岁女童"

父母泣血求助“救救孩子”

罕见病魔袭击2岁女童 父母泣血求助“救救孩子”

李婉儿头上长满皮疹。图片由李婉儿母亲提供

　　环渤海新闻网消息 朗格罕组织细胞增生症，是绝大多数人没有听说过的一种病症，发病率仅为1/20万至1/200万，比白血病更难医治，具有肿瘤和癌症的特性。此病好发于骨、肺、肝、脾、骨髓、淋巴结和皮肤等部位，患者发病年龄越小，受累器官越多。就是这样一种罕见病，被我市2岁9个月女童李婉儿“碰”上了。不足1岁起，小婉儿就患上此病，辗转于各大医院，如今因无钱医治，在家休养。眼看孩子饱受病痛折磨，自己却又无能为力，她的父母只有恳请社会上的好心人救救孩子。
　　李婉儿家住古冶区东华小区，父亲在一家钢厂工作，母亲在化妆品店打工。这个小家庭原本幸福美满，但是2013年9月，婉儿的爸爸患上挠骨远端骨巨细胞瘤，做了腕骨切除手术后右手腕无法弯曲，被鉴定为十级伤残，失去了体力劳动能力。祸不单行，2014年年初，不到1岁的婉儿被北京儿童医院确诊为朗格罕病，已经累及肝、脾、肺、皮肤等器官，情况十分危急，必须尽快住院进行化疗。孩子爸爸做腕骨切除手术已经花掉了家里仅有的10余万元积蓄，面对女儿日渐憔悴的病容，夫妻俩变卖了家中所有房产，借遍亲戚朋友，凑来40多万元为女儿治病。
　　一提起治疗过程，婉儿的母亲钱欣就难掩悲伤。她告诉记者，婉儿做过多个疗程的化疗，小小的手和脚上长期扎着输液的针管，原本活泼好动的她总是躺在床上或躲在妈妈怀里。钱欣为了照顾女儿只好辞职，日常生活和治疗全靠孩子父亲单位的捐款和亲朋凑来的钱维持。但好在经过一系列化疗后，婉儿的病情有了很大好转，于去年7月停药。然而就在婉儿康复短短2个月后，朗格罕再次复发，病情更加严重，并且出现了朗格罕合并EB病毒感染和嗜血细胞综合症，还有因长期药物治疗导致的肝纤维化。一系列的打击让这个小家庭刚刚累积的幸福瞬间破灭。
　　医生告诉钱欣，孩子病情危急，后续治疗至少需要120万元。听到这个数字，夫妻俩沉默了。高强度化疗30万元、造血干细胞移植手术30万元、肝脏移植手术55万元……一系列治疗费用让他们无力承担，小婉儿只能出院回家。
　　如今，李婉儿由于严重贫血，双脚浮肿，肝损伤严重，肚子鼓得很大，头上长满皮疹，情况越来越糟。现在一家人租住在朋友家中，父亲李军为女儿继续在首都儿科研究所附属儿童医院奔波，钱欣在家照顾生病的婉儿。一边是家中入不敷出的困境，一边是饱受病痛折磨的女儿，钱欣只能请家乡的土中医用药压制女儿病情。看着孩子的生命之光一点点减弱，钱欣的心在滴血却又无能为力。
　　亲爱的读者，如果您想帮助被疾病折磨的小婉儿筹集治疗费用，请联系本报热线部0315—2828000。或与李婉儿父母取得联系，钱欣电话：18633358382 ；李军电话：13731554330(微信)。爱心捐款账户：农业银行6228480650642234415钱欣，开户行：农行唐山古冶新兴路分理处。
　　记者 杨星星 实习生 刘迅彤