【腾讯关注】唐山8岁男童患罕见病，盼援手控制病情

经过两次穿刺、一次栓塞，还有各种数不清的检查，将近一年的时间，丰润区贾家洼村8岁男孩李昊轩的病情还是没有控制住。他的右腿总是疼，已经不能走路，骨头很脆弱，稍微一活动就有骨折的风险。李昊轩的母亲梁爽是个农村妇女，唐山市区只认识百货大楼，但是为了给孩子看病，这一年来北京的各大医院，她几乎跑了个遍，孩子走不了路，她就一个人背着孩子，拿着轮椅和各种行李穿梭在唐山和北京两地，她笑着说：“北京我还是不熟，但是北京叫得出名字的大医院我都能找到了。”李昊轩和别的孩子一样，爱笑、爱闹、爱跑，可2016年的暑假，梁爽就发现儿子每次高兴地跑着、跳着回家时，他的腿脚总是看着别扭。梁爽以为儿子是长身体缺钙了，直到开学老师也和梁爽念叨说，小昊轩上课坐久了之后再站起来就会十分费劲。梁爽带着孩子来到了丰润人民医院，医生建议他做价格较高的磁共振，梁爽虽然心里犯嘀咕，但也没有多想，医院的检查结果让她震惊不已。“大夫说是骨癌，我怎么可能相信，我儿子年纪这么小怎么会得这样的病。”第二天，梁爽就和爱人动身去了北京。


▲李昊轩“最开始我们是去的北京积水潭医院，没去过大医院，不知道看病这么难，各项检查都得排队，我们检查完毕就已经过去了一个多月的时间。最终医生告知孩子的检查结果是疑似骨癌，不明显。”这样的结果梁爽肯定不能接受，她又带着孩子去北京大学人民医院检查并进行了穿刺手术，医院给出的结果是良性血管瘤需要做栓塞手术，梁爽毫不犹豫给孩子做了手术。原本想到2017年9月份，李昊轩治好了病可以和其他同学一样上学，没想到还没等到开学，病情再次严重，李昊轩已经腿疼得一步也走不了，再次来到北京大学人民医院复查，医生表示，小昊轩需要再次做栓塞手术。梁爽没有让孩子接受手术，而是拿着孩子的检查结果到北京协和医院，医生说：“血管瘤经过栓塞治疗后复发不会这么严重，李昊轩的问题出在骨头上，即使再做栓塞手术还应该疼。”梁爽拿着检查结果，再次来到北京积水潭医院，挂了特需门诊，最终经过专家会诊，李昊轩患上的是一种罕见病——大块骨质溶解症，患上这种病的患者会由一块骨或多块骨自发性破坏和吸收，导致骨组织溶解消失，又称消失骨病、影子骨等。这种病自发现到现在全世界范围报道仅数以百计，我国有记载的不超过200例，而像李昊轩这个年纪患上此病的全国仅此一例。



▲李昊轩最终听到专家会诊的结果后，梁爽有些懵了，她怎么也想不到孩子竟会患上这种罕见病，想想这一年多来，她背着、扛着、拖着行李带着孩子穿梭在北京的各个医院，从挂号、问诊、询问病情的不易经历后，得到的却是这个结果。“大夫说，这病不会有生命危险，却没有好的治疗方法。截肢也许会缓解病情，但是孩子患病部位太高，如果截肢将剩下 ‘半个人’；另外一种方法就是吃高价特效药来控制病情，想办法让骨头钙化，但是却会抑制孩子的身体发育。”梁爽说她没得选择，她只能选择后者。现在小昊轩的病让这个原本就不富裕的家庭更加雪上加霜。现在家里唯一的经济来源就是李昊轩父亲在外开车赚的钱。“孩子他爸为了赚钱很辛苦，常常吃住都在车上，一个星期也回不了家。”梁爽说只要能够延续孩子的生命，作为母亲她愿意付出一切。 （梁爽微信号：ewjiofeiwoj）

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