唐山人请帮助坚强的鹭鸶战胜神母细胞瘤
唐山信息港 发表于:2016-11-24 08:40 复制链接 看图 发表新帖
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来源:爱心筹、唐山网友助坚强鸶鸶战胜神母细胞瘤
白鹭鸶,2012年10月7日我们的女儿出生了,她是我们的掌中宝。
我们幸福地生活在2015年12月24被打破,当时鹭鸶才3岁2个多月,由于断续的发烧,加之腿疼,腹部疼痛,在唐山市妇幼医院被查出患有恶性肿瘤,当时医院的外科权威已经退休的周主任诊断为神经性母细胞瘤,建议我们到北京儿童医院去治疗,当时检查肿瘤总体大小14.3×16.2×8.8cm,此时我们就已经是晴天霹雳,心急如焚。当时马不停蹄到达北京儿童医院,辗转的挂到肿瘤外科王焕民主任的门诊,王主任告知他第二天要出国开会,要及时治疗,并且开了一系列的检查。结果出来后,秦主任门诊告知由于瘤体太大无法手术,需要去血二马主任那边接受化疗后才能手术,可正赶上快元旦,医院要求我们假期后,7号再来入院。无助的我们没办法只能煎熬等待着。

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求医之路:
马主任在了解了鸶鸶的具体病情和各项检查后,确诊鹭鸶发展到神经母细胞瘤四期高危,细胞瘤转移到骨骼、骨髓和淋巴结等部位。表示必须马上接受治疗,并告诉我们即使是“神母”四期患儿在经过周密的治疗方案后,仍有40%的治愈机率,鼓励我们积极治疗,不能放弃任何可能挽救孩子的机会。神经母细胞瘤多发于5岁前的幼童,由于国内诊治此病尚处于探索阶段,由于神经母细胞瘤恶性程度极高,发病到晚期通常4周左右,所以一旦发现孩子这个病的,大多数都是晚期高危的,并转移全身骨髓及骨头、头等多部位,被冠以儿童“肿瘤之王”的恶名。
但是同时,由于该肿瘤恶性大,治疗的过程复杂,治疗周期至少需要持续一年的时间,治疗方案有五个步骤:第一化疗期;第二手术,切除实体瘤;第三采干细胞,移植第四步,放疗/化疗;第五步,免疫治疗,全程费用预算为200多万元。

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两百万啊!如此巨额治疗费对于一个普通的家庭而言无疑是一笔天文数字!但是作为孩子的父母,当有一丝曙光出现在黑暗的眼前时,我们怎么能不去抓住?怎么能不去力争?!哪怕是多出1%的机会,也不放弃!我们坚信不满总有天会得到圆满,纠结总有天会得到解决,日子很长,要笑着慢慢走。

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我们的现状:
从2016年1月7日入北京儿童医院血二病房开始上第一次化疗到现在全部化疗结束,我们经历了9个疗程的治疗,期间在第四个疗程过后,肿瘤依然紧密包裹腹部几乎所有的动脉,(包裹肾上腺、腹部相邻及其内大血管、左肾向下方推移、胰腺向前推移),由于病情复杂,手术难度大,也为了增加治愈机会,需要切除肾上腺。为了减少手术创伤,在朋友,病友以及好心人得帮助下我们联系到新加坡伊丽莎白医院著名儿童外科医生徐震教授最终辗转到新加坡,5月3日小鹭鸶进了手术室,长达19个小时的手术,一个3岁的孩子。这一切太让人无法接受,幸运的是手术很成功,鹭鸶腹部肿瘤以及颈部转移肿瘤全部切除,花费50多万元人民币。术后马上回北京儿童医院继续化疗,由于手术时间太长,并发症很多,第五疗程后孩子体重大幅度下降,六疗程的发烧差点进入重症监护室,幸好马主任回来及时制止;由于这种情况的出现采干细胞受阻无法移植,化疗方案调整剂量鸶鸶又继续在标准7个疗程后增加2个疗程来把化疗药补齐。但是每次化疗结束血项低就会发烧,而且花费巨大(仅仅治疗发烧花费近20万元,期间奶奶低价卖掉了房产),全部疗程结束后,国内放疗给确定2个点需要放疗,我们咨询徐医生,告知应该不止2个点需要治疗,多方打听下得知新加坡李锦祥医生的放疗费用和国内相仿,一般的治疗费用在6-8万人民币之间,我们把仅存的10万多元全部带上,踏上了新加坡放疗的路程。24日抵达新加坡后,经过检查,李医生确定放疗方案应该为6个点,并谈话告知费用至少要3万新币,不包括治疗过程中的pet检查,血项低而附加的输血和板还有升白针的费用(新加坡得这些费用很高基本一个血小板要人民币1万2千多元,升白针也同样)至此,我们医药费出现严重危机,从入院到现在我们各种住院、门诊、外院检查、本院检验、手术、化疗、租房等费用已经花去120多万,而这些钱有二十多万是公司同事、家人、朋友借的,我和妻子一直到现在没有上班。眼看着没钱治疗了,放疗过后还有mibg治疗和干细胞移植的费用。之前我们也一直没有筹款的思想,直至我们现在在新加坡已经陷入绝境。最终我们还是走到了这一步,无奈,李医生也建议我们找国内的慈善机构来帮我们缓解现在的困难,并且一再表示有需要他可以给相关组织的负责人证明。虽然我们和鸶鸶的治疗之路非常坎坷,但是我们坚信不要对任何事感到后悔,因为它曾经一度就是你想要的。后悔没用,要么忘记,要么努力。恳请大家能够伸出援助之手,救救小鹭鸶,帮帮我们。我们全家都感激不尽,如果小鹭鸶治疗好了,我必将这份爱传递下去,也希望有能力那天,回报社会,感恩好心人,多做公益,救助更多的人。因为人在难时,心里是及其渴望的,也是万分恐惧的。为孩子尽最大努力,到无能为力。

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您付出的是善举,播种的是爱心,小鹭鸶收获的是明天的希望。人间有爱。爱如此强大,让细流汇聚成河,让生命灿如夏花。我们对您的热情救助表示衷心的感恩。
佛法慈悲,众生有爱。希望大佛能保佑鹭鸶,保佑她战胜病魔,重获新生。也希望每一位看到的朋友,怀有一片佛心,一份慈悲之念,我们相信一个转发,一个支持,无论大小,都会实实在在影响她、帮到她。
衷心祝愿您好人一生平安幸福!
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